Predstavnica NVO Mladiinfo Montenegro prisustvovala je onlajn konferenciji povodom obilježavanja Dana rijetkih bolesti, koju su organizovali 26.02.2021. godine HAE Crna Gora i NORB Crne Gora.
Sastanak je otvorila Marija Nikolić, predsjednica HAE Crne Gore, koja nam je rekla da kao udruženja pacijenata posebne napore ulažu u pružanju podrške samim pacijentima i unapređenju njihovog kvaliteta života kao i građenja partnerskog odnosa sa zdravstvenim sistemom ove zemlje.
O spinalnoj mišićnoj atrofiji nam je pričala, dr Veselinka Mitrović, pedijatar – gastroenterolog Institut za bolesti djece Klinički centar CG. Mitrović je kazala da je spinalna mišićna atrofija (Spinal Muscular Atrophy SMA) rijetka i progresivna mišićna atrofija, praćena gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što je hodanje, uzimanje hrane, gutanje i disanje.Kao i da je SMA broj jedan ubica genetski oboljele djece u prve dvije godine života.
Sa Hereditarnim Angioedemom HAE, u Crnoj Gori registrovanih pacijenata je 40., od tog broja, 25 pacijenata se javlja zbog dobijanja lijeka ikatibant, ostatak pacijenata je registrovano ali ne prima lijek. XY pacienti su kandidati za dugotrajnu profilaksu, ali ne mogu dobiti odbrenje. Takođe je jako bitno slušati šta pacijenti žele, njihova pitanja i brige, kazala nam je dr Katarina Mitrović, ORL – alergolog.
Dr Enisa Žarić, hematolog nam je navela probleme sa kojima se doktori susreću kada su u pitanju rijetke bolesti u hematologiji. Jedan od problema je što je KCCG jedino mjesto u Crnoj Gori u kom sse liječe hematološki pacjenti prmjenom hemioterapije.Takođe što se radiloške djagnostike tiče, može se odraditi standardna, dok PET CT nije dostupna u Crnoj Gori.
Hereditarni Angioedem iz perspektive pacijenta, kazala nam je Marija Nikolić. „Bolest se manifestuje u vidu čestih otoka, uključujući i unutrašnje organe. Otoci su nepredvidivi i često se javljaju nakon nekog eemotivnog stresa, fizičke traume, u trudnoći ili uzimanjem nekih ljekova. Napadi traju od tri do pet dana i izuzetno su bolni kada zauzimaju unutrašnje organe, to su dramatičn napadi, pacijenti gube svijest, a nažalost statistika bilježi da svaki treći pacijent bez adekvatne terapije gubi život“ , kazala je Nikolić.
Za kraj onlajn sastanka obratila nam se Nataša Bulatović, NORB CG, koja nam je kazala da je Nacionalna organizacija za rijetke bolesti CG osnovana 9.05.2015. godine. NORB CG je nevladino socijalno – humanitarno udruženje, osnovano kao dobrovoljni savez pojedinaca oboljelih od rijetkih bolest. Bulatović nam je kazala i da u budućnosti planiraju mnoge saradnje kako bi se pomoglo pojedincu ili grupi.
